Дијагнозата на Леон ја дознав кога имаше само 10 месеци, од семејството добив „Ако си била способна мајка, немаше да родиш сакати деца“, денеска тој е вербален, социјализиран и мудар

Добивај вести на Viber

Раѓањето на дете е еден од најрадосните настани за едно семејство. Новиот живот е нова надеж, нова можност да се поправат работите, на свет доаѓа суштество кое го транформира идентитетот на неговата мајка. Но за жал, уште од мали нозе човечката судбина е вечна борба со туѓите очекувања и сопствените желби и можности.

Како изгледа кога еден ден ќе се разбудите и ќе сфатите дека најголемата радост во животот ви станува новиот најсуров предизвик за кој никој не ве подготвил? Како изгледа кога на една мајка ќе и се соопшти дека нејзиното дете има аутизам и дека нема да има нормален живот? Што се случува во умот на една мајка? Од каде ги црпе силите да се бори на детето со аутизам да му обезбеди нормална иднина, а при тоа да се бори со општествената осуда и покажување со прст дека таа е виновна? Како денеска изгледа животот на еден Леон кој до пред неколку години за здравствените работници беше само еден случај на дете со аутизам, за околината дете со „фалинка“, а денеска е секојдневен јунак чија животна приказна покажува дека упорноста, работата и пред се безусловната ЉУБОВ на неговата мајка има исцелувачка моќ. 

За „Женски магазин“ искрено и храбро говори Амела Мемиш - Апостоловска, мајката на Леон која својата животна сага ја претвори во инспирација!

1. Кога ја дознавте дијагнозата за Леон, кои беа првичните реакции?

- Дијагнозата за Леон ја осознав интуитивно уште кога тој имаше само 10 месеци. Како мајка направив компарација со неговата  сестра Андреа, која е две години и осум месеци постара. Разликите во развојот беа очигледни. Според развојната психологија, до крајот на првата година, едно бебе би требало да покаже јасни знаци на социјална интеракција како одговор на име, насмевка на познато лице, имитирање гести и барање внимание. Кај Леон, тие индикатори недостасуваа. 

Наместо да гледа во очи, погледот му бегаше во далечина, а наместо реакција на моето присуство се вивна тишина. Следниот чекор беше контакт со Д-р Филип Дума. Контактот беше остварен благодарение на неговиот брат Алексеј Дума, кој е пријател на моето семејство. Веднаш штом се сретнавме, го однесов Леон на проценка. Д-р Дума беше искрен и професионален без ублажување кој директно ми кажа: „Ова е аутизам.“ Иако мојата мајчинска интуиција одамна го претпоставуваше тоа, самиот момент на вербализација беше болен. Сепак, не дозволив болката да ме совлада туку ја претворив во поттик.

Официјалната дијагноза, црно на бело, од Заводот за ментално здравје, ја добив дури кога Леон наполни 7 години. Поминав седум години со него во тишина што зборуваше, во свет што никој друг не го разбираше, но за мене веќе беше гласен.

2. Како се менуваше вашето секојдневие по дознавањето на дијагнозата?

- Моето секојдневие започна да се менува од корен. Од мајка која сака да се грижи за своите деца и за себе во мир, хармонија и спокој, прераснав во жена која секојдневно мораше да избира помеѓу преживување и љубов и секогаш ја избирав љубовта. Рутината на денот и ноќта веќе не постоева како порано. Станувањето рано беше со цел поставување визуелна рутина за Леон, која вклучуваше психолошки вежби за разбирање на секвенци (на пр. картонски прикази: станување, миење, јадење, играње).

Говорот не беше присутен, но комуникацијата ја градеевме преку ПЕКС-картички, музика, допир и гестови. Наместо да очекувам Леон да влезе во мојата реалност, јас најдов сила да влезам во неговиот свет без зборови, но со целото срце. Тоа беше клучот за поврзување. Првично, како мајка, поминав низ сите психолошки фази на прифаќање на дијагнозата: шок, негација, бес, тага, себе обвинувања и прифаќање. Мораше да настапам во улогата на мајка и татко во едно. Женственоста ми беше потисната. Емоциите замолчени. Немав време за солзи, ниту за прашања. Бев таа што мораше да биде и нежен збор и авторитетен глас. Ме нарекоа храбра, но јас едноставно немав избор кога детето ми молчи, јас морам да зборувам за двајцата.

3. Дали е вистина дека родителската упорност може многу да ги подобри здравствените состојби кај децата со попреченост?

- Да, и тоа не само што е вистина тоа е една од најмоќните алатки во рехабилитацијата. Родителската упорност е она што ја надминува границата помеѓу дијагнозата и напредокот. Таа не лекува магично, но ја отвора вратата кон можностите. Психолошки гледано, оној родител кoј е упорен родител постојано активира стимулативна средина, одржува емоционална безбедност и ја гради базата на невропластичност т.е  способноста на мозокот да создава нови патишта преку повторување, рутина и љубов. Во алхемиски симболички јазик, родителската упорност е симболот на огнот елементот кој согорува и трансформира. Тоа е златото (Aurum) кое не се создава преку моќ, туку преку трпение, болка и љубов. Патот на родителот е алхемиски процес: од Nigredo (темнина), преку Albedo (прочистување), до Rubedo (просветлување и обнова).

4. Што ви беше светла точка во тој период? Од каде ја црпевте мотивацијата да останете упорни, стабилни и истрајни во патот на рехабилитација?

- Светлината се појави кога најпрво ја прегрнав темнината. Кога не бегав од болката, туку ја оставив да помине низ мене. Кога солзите не беа само тивок плач, туку море што требаше да ме исчисти од сите прашања без одговор. Дури тогаш, кога престанав да се борам против стравот и наместо тоа го прифатив, се роди љубов таа посебна, тивка, безусловна. Не ја создадов јас, туку Леон ја создаде преку мене. А мотивацијата? Таа дојде од таму каде што најмалку очекував како нож во најмекото ткиво. Од член на најблиското семејство на мојот сопруг ги слушнав зборовите: 

„Ако си била способна мајка, немаше да родиш сакати деца.“ 

Затоа што не само Леон туку и мојата ќерка Андреа е родена со вроден деформитет на стапалото и здобиен емфизем како последица од вакцина. Емфиземот е хронично заболување на белите дробови кое се карактеризира со разградување на ѕидовите на алвеолите, што води до отежнато дишење и чувство на „задушување“ дури и при минимален напор што со погрешен третман, несоодветно прочитана ренген снимка кај неа доведе до пробив на белите дробови што предизвика 14 дена кома под кислородна поддршка. Тие зборови што требаа да ме скршат, ме изградиле. Од нив направив темел на мојата мисија и ја изградив сопствената империја да покажам дека не постојат „сакати деца“, туку само сакати погледи кон нив.

5. Како изгледа денеска животот на Леон, покрај родителската помош и поддршка? Дали општеството и државата доволно помагаат во вакви ситуации или сте оставени сами на себе?

- Леон денес е момче кое одлично се справува со околината не затоа што светот станал полесен, туку затоа што тој гледа поинаку. Тој не го гледа светот низ очите на предрасудите, туку низ призмата на љубовта. Да, има деца кои не го прифаќаат. Но, јас не ги осудувам бидејќи децата се само огледало на она што го носат нивните родители. Ако родителот не го учи детето за различноста, не прифаќа и не воспитува со сочувство, тогаш ниту детето нема од каде да научи. Има и наставници кои сè уште го гледаат аутизмот како страшило, како пречка, а не како различност. И покрај тоа, Леон се движи низ тие погледи, низ тие стеги и ги запознава луѓето со она што вистински е, чиста, неподготвена, искрена љубов која само бара да биде прифатена, за да може и тој да ги прифати нив. 

Психолошки гледано, голем дел од општеството  уште живее во стадиум на социјален конформизам, каде што отстапува од „нормата” и предизвикува одбивност, страв или потреба за осуда. Луѓето често ги гледаат децата со аутизам низ објективот на дефицит наместо низ потенцијал. Наместо емпатија, многумина нудат осуда, наместо разбирање настапуваат со критика. А кога ќе го допреме прашањето за државната поддршка таму владее тишина. Не зборувам само за Леон. Зборувам за стотици семејства кои, исто како нас, се оставени да се борат сами, отфрлени од систем кој глуво мижи на детската болка. Имавме конкретен случај кога навремено и уредно поднесовме документација за продолжување на посебниот додаток во Центарот за социјални работи. 

Поради нестручен кадар, без никакво право и без известување, на Леон му беше прекината исплатата. Подоцна, со правна постапка и приложување на решенија, беше докажано дека грешката е на институцијата но штетата, вознемиреноста и неправдата останаа врз нас. Од таа гледна точка, секој разумен човек ќе се согласи дека државата е глува кога се децата со попреченост во прашање. А таму каде што државата молчи, родителите мора да викаат за да ги слушнат барем оние кои не заборавиле што значи да бидеш човек.

6. Покрај дијагнозата која како мајка многу ве погоди, имавте и поголем товар, а тоа е несензибилизираната средина и „вишокот“ коментари кои ви го отежнувале патот да го рехабилитирате и ресоцијализирате вашето дете. Дали општеството бараше вина кај вас како родители и колку тоа ве повредуваше дополнително во тој момент?

- На почетокот секако дека ме повредуваше. Дијагнозата сама по себе е длабока рана, а кога таа сè уште не е зарасната, коментарите од околината ја прават подлабока. Знаев дека децата не се проблем, проблем беа очекувањата, стереотипите и „советите“ од оние кои не знаеа што значи да се живее со попреченост под ист покрив, во исто срце. Но, со текот на времето и со посветена работа на својот личен раст, започнав да се менувам одвнатре. 

Психолошки, го променив фокусот од „што мислат другите“ кон „што чувствувам јас“. Научив да препознавам кога навредата говори за нивната перцепција, а не за мојата реалност. Сфатив дека нивната ограниченост не мора да биде моја граница. И тогаш ја направив најхрабрaта работа им свртев грб. Не од омраза, туку од љубов кон своите деца. Се оддалечив од толпата и се приближив до своето семејство. Бидејќи тие беа мојата вистина, а не зборовите на оние што гледаат, а не разбираат.

7.Со вашата упорност, работа и посветеност покажавте дека се е можно. Денеска сте инспирација за другите родители кои го чекорат истиот пат и несебично помагате на родителите кои се соочуваат со аутизмот. Имате ли што да им замерите на оние кои во најтешките моменти најнечовечки се однесувале со Вас или вашата награда денеска е Леон, кој е целосно вербален, социјализиран и вклучен во вашата заедничка борба за децата со аутизам?

- Ниту тогаш, ниту сега не им замерувам. Простено им е уште пред да проговорат. Ја научив таа лекција на најтешкиот можен начин, но и најблагословениот. Прошката е најголемиот подарок што можам да му го дадам на сопственото срце.Кога простувам, не носам тежина. А кога не носам тежина, секој чекор со моето дете е полесен, појасен, пополн со љубов. 

Затоа трансформацијата на Леон не е само негова таа е наша заедничка. Тој се менува, затоа што не го носам минатото како товар, туку иднината како светлина. И во таа светлина, се гледа најголемата награда, а тоа е  Леон кoј  денес е  целосно вербален, социјализиран, љубезен, мудар и исполнет со живот. Тоа е мојата револуција. Моето тивко „добро утро“ до сите оние што некогаш рекоа дека „нема надеж“.

8. Како професионалец и психолог одржувате обуки и за други родители. Кои активности ги планирате и дали сте оптимист дека таа мрежа на професионалеци и родители што се создава ќе го разбуди општеството од длабока хибернација по прашањето за лицата со аутизам?

- По еден подолг период во кој обуките беа ставени во мирување не од недостаток на желба, туку од длабоко разочарување конечно дојде моментот да се проговори отворено. Предолго набљудував зборови без дела, полни извештаи, празни проекти и статистики што ги користат децата со попреченост како инструмент за финансирање, без реална поддршка. Сфатив болна вистина дека семејствата беа искористени, а речиси ништо не им беше возвратено. Затоа и одлучив да излезам јавно, како претседател на Здружението за личен развој, едукација и психолошка помош и поддршка „Гласот од тишината“ – Скопје, и да ја иницирам Националната психолошко-мотивациска турнеја која ќе се реализира низ градовите низ Македонија.

Целта на оваа турнеја е едноставна, но суштинска:

Да им се пружи поддршка на семејствата кои се соочуваат со предизвиците на воспитување на деца и лица со попреченост. Да се зборува со нив, не за нив. Да се врати достоинството таму каде што било изгубено во прегратките на тие мајки и татковци кои со години молчат и преживуваат. Оваа иницијатива не е профитабилен проект. Ние не правиме бизнис од туѓата болка. Ние создаваме простор за исцелување, за разговор, за спомени кои нема да се заборават. 

Сакаме да ја симнеме маглата од очите на општеството и да ја тргнеме стигмата со присутност, со емпатија, со дела. Секој кој сака да се приклучи и да помогне не мора тоа да биде во финансиска форма. Добредојдена е секаква донација: логистичка поддршка, материјали, простор, организација, човечки ресурси, техника, фотограф и.т.н едноставно сè што може да донесе светлина на овој пат. Сите кои имаат срце и волја да придонесат, можат да не контактираат и да бидат дел од оваа мисија. Позади оваа иницијатива не стојам сама. Имам поддршка од прекрасни, вистински луѓе, и мило ми е што токму со нив ја започнувам оваа нова страница.

Понекогаш не е потребно ништо повеќе од трпение и вера Бог ќе ги среди работите. Само треба да чекориме во љубов и со искреност.

Разговорот го водеше: Магдалена Стојмановиќ - Константинов