Инклузија од срце: Децата со Даунов синдром ја разиграа „Македонската свадба“ на Ева и Стефан

Добивај вести на Viber

Емоции, аплаузи и порака за вистинска инклузија го обележаа вториот инклузивен фолклорен фестивал „Македонска свадба“, кој се одржа во преполната сала „Билјана Беличанец“ во општина Кисела Вода.

На сцената блеснаа невестата Ева и младоженецот Стефан, заедно со кумот Марио, деверот Филип, сватовите Бети и Оли, другарките на невестата Ена и Ирина, како и другарите на младоженецот Коста и Матеј, поддржани од игроорците на ФА „Седенка“.

Секој чекор, песна и кореографија беа наградени со силен аплауз, а членовите на Здружението „Трисомија 21“ – Здружение на граѓани за помош и поддршка на лица со Даунов синдром, уште еднаш покажаа дека со соодветна поддршка, посветеност и вложен труд, инклузијата не е само идеја, туку жива вредност и неопходен дел од едно хумано и зрело општество.

Фолклорната изведба на „Македонска свадба“ уште еднаш ја потврди важноста на инклузијата, покажувајќи дека меѓу децата нема разлики – сите се веселиме, играме и пееме од срце и душа. Тие тоа го направија на свој, автентичен и уникатен начин, претворајќи ја сцената во простор исполнет со искрена радост и љубов. Со својата посветеност и храброст нè потсетија дека со малку поддршка, внимание и верба, можат да се создадат вистински чуда, а заедништвото да стане најсилната порака што уметноста може да ја пренесе.

„Трисомија 21“ е првото здружението на граѓани за помош и поддршка на лица со Даунов синдром, кое е формирано во Скопје и кое од 2013 и ден денес работи активно работи.

„Формирано е спонтано од страна на родители кои имаа деца со Даунов синдром. Тогаш децата беа 12-13 години, кои повеќе или помалку. Тоа беше првото здружение за лица со Даунов синдром во Скопје кое и денес активно работи. Тогаш како родители имавме потреба од поголема меѓусебна комуникација, размена на искуства и поддршка. Многу работи ни беа непознати“, вели претседателката на здружението, Јамболка Димитрова.

Обезбедувањето сопствен простор и континуирана поддршка се меѓу клучните предуслови за успешно функционирање и развој на едно здружение кое работи со ранливи категории граѓани. Токму низ таа потреба започнува и приказната за Здружението „Трисомија 21“, кое низ годините, со помош на институции и партнери, создаваше услови за дружење, едукација и креативен развој на своите членови. Паралелно со тоа, здружението интензивно работеше на зголемување на јавната видливост и рушење на предрасудите за лицата со Даунов синдром, испраќајќи јасна порака дека нивното место е во заедницата.

„Ние решивме да не ги криеме нашите деца и да ја зголемиме нивната видливост односно подигање на јавната свест, со цел тие да бидат прифатени во општественото живеење и да се рушат стереотипите“, посочува Димитрова, која исто така е мајка на Марио, дете со Даунов синдром.

Интересот и можностите за вклучување на лицата со Даунов синдром во активностите на Здружението „Трисомија 21“ се менуваат во зависност од повеќе фактори, меѓу кои и поддршката од семејствата. Иако бројот на учесници варира, континуитетот и посветеноста остануваат препознатлив белег на нивната работа.

„Бројот на учесници во активности варира во зависност од интересот на корисниците и од можноста родителите да ги доведат на работилниците. Како поактивни имаме околу дваесетина лица“, велат од здружението, нагласувајќи дека секое вклучување претставува значаен чекор кон поголема инклузија и поддршка.

Возрасната структура на корисниците во активностите на Здружението „Трисомија 21“ јасно ја отсликува реалноста и приоритетите со кои се соочуваат семејствата на лицата со Даунов синдром. Додека фокусот кај помалите деца е насочен кон образовниот процес и раниот развој, постарите лица почесто наоѓаат простор за активно вклучување во програмите на здружението.

„Изминатите години работевме на рушење на стереотипите дека децата со Даунов синдром не можат да постигнуваат резултати во учењето, во уметноста или пак во спортот. Тоа е сосема погрешно размислување. Тие побавно ги совладуваат вештините, но сепак постигнуваат одредени резултати. Во нашата борба да покажеме дека и овие лица имаат потенцијали во изминатите години имаме направено две театарски претстави и во двете претстави, глумци беа лицата со Даунов синдром од здружението. Здружението беше организатор и учесник на инклузивен танцов фестивал „Имам можности, имам избор“, во кој освен групи од типични деца учествуваа и лица со Даунов синдром со неколку музичко – танцови точки. Специјален гости беше Сара Горди – актерка и танчарка со Даунов синдром од Велика Британија. Фестивалот се одржа 31.03.2015 година во Театар Комедија.

Потоа имавме добиено признание за најдобра колективна игра со претставата „Шумска бајка“ на театарски фестивал без дискриминација „Игри без маски“, а подготвена со Колектив Ветерница. Со Колектив Ветерница продолжи соработката и имајќи ја предвид големата љубов на овие лица кон музиката, така настана Првиот инклузивен хор на лица со Даунов синдром. Репертоарот на нашиот хор опфаќа и народни и забавни мелодии. Имавме досега повеќе јавни настапи, при тоа нашите деца се чувствуваат многу гордо и среќно слушајќи го аплаузот од публиката.

Во 2023 учествуваме во инклузивниот перформанс „Дрво низ времето“ проект на Колектив Ветерница, перформансот беше во рамките на Меѓународниот „Отрошки Фестивал При Светилнику“ кој се одржува во Копер – Словенија. Со оваа претстава настапивме и во рамките на Млад отворен театар во МКЦ.

Организиравме работилници за да ја совладуваме техниката на изработка на мозаици како резултат на што беа организирани две сопствени изложби на мозаици изработени од различни материјали. Изложбите беа во МладиХаб, а се со цел за промоција на можностите на лицата со Даунов синдром.

Последните две години акцентот е ставен на фолклорот односно часови со стручно лице за учење на народни ора и песни. Во делот на спортот соработуваме со Специјална Олимпијада Македонија каде наши членови учествуваа на три светските Летни олимписки игри, кога освоија златни, сребрени и бронзени медали во пливање“, раскажува претседателката на здружението.

Развојот на животните вештини и јакнењето на самодовербата се меѓу клучните цели на активностите што ги реализира Здружението „Трисомија 21“, преку внимателно осмислени работилници и креативни програми. Преку секојдневни практични задачи и уметнички израз, лицата со Даунов синдром добиваат можност за поголема самостојност, личен напредок и активно учество во заедницата.

„Работилниците се организирани со цел подобрување на нивните животни вештини, како подготовка на едноставни оброци, средување на облеката и учество во пеење, играње и глума“, велат од здружението, нагласувајќи дека јавните настапи, аплаузот и чувството на успех значително придонесуваат за зголемување на самодовербата и овозможуваат вистинска инклузија во општеството.

Здравствената грижа и навремената поддршка претставуваат еден од најголемите предизвици со кои се соочуваат лицата со Даунов синдром и нивните семејства уште од најраната возраст. Поради низа пропратни здравствени состојби, неопходен е системски и мултидисциплинарен пристап кој ќе овозможи подобар квалитет на живот и правилен развој.

„Здравствените потреби на лицата со Даунов синдром се поизразени, бидејќи уште при раѓање можат да се појават сериозни здравствени проблеми“, посочуваат од Здружението „Трисомија 21“, додавајќи дека токму затоа раната рехабилитација и континуираната стимулација со ангажман на медицински кадар, логопеди и дефектолози се од клучно значење. Во таа насока, здружението во изминатите години реализирало проекти за индивидуални и групни часови, поддржани од општествено одговорни компании, со цел навремена и квалитетна поддршка за своите членови.

Искуствата на родителите на повозрасните лица со Даунов синдром јасно ја отсликуваат промената на општествените услови во изминатите две децении, но и предизвиците кои сè уште остануваат нерешени. Иако денес инклузијата во градинките и образовниот процес е поактуелна и законски регулирана, за разлика од минатото кога овие лица беа целосно исклучени, потребата од поширока и посеопфатна инклузија и понатаму е голема.

„Бидејќи сме 21-ви век сметам дека јавната свест не е на потребното ниво, од причина што многу бавно се придвижуваат работите од институциите, а институциите не се згради, туку луѓе кои работат таму, кои треба да истражуваат, анализираат, кои даваат предлози, пишуваат и носат закони, правилници и сл. со кои се регулираат темите кои ги засегаат овие лица. Пример се отвораат дневни центри, но не се решава проблемот со превозот. Не сите родители се во можност во одреден час да го однесе или земе своето дете од дневниот центар. Исто така има долги години иницијатива на лицата над 26 години да не им се укинува посебниот додаток, но тоа досега не се промени и остануваат без финансиска поддршка. За жал во пракса се случува да се реагира дури ако некој штрајкува, се организираат протести, се викнат новинари, јас тоа не можам да го разберам зошто така функционира бидејќи се знаат реалните потреби на оваа категорија на лица и нивните родители“, посочуваат од здружението.

Иако во изминатите години се направени одредени чекори напред, особено во делот на образованието преку воведување на инклузијата и образовните асистенти, предизвиците со кои се соочуваат лицата со интелектуална попреченост и нивните семејства и понатаму се бројни. Родителите укажуваат дека системските решенија често се недоволни, несоодветно приспособени и без долгорочна визија, особено кога станува збор за вработувањето, социјалната сигурност и иднината на овие лица.

„Има поместувања, но според реакциите на родителите тоа не е задоволително и доста се експериментира, особено во образованието. Имавме случаи кога се вработија лица со посебни потреби, но кога заврши проектот заврши и вработувањето. Но има и поуспешни приказни, но тие се доста ретки. Реално лицата со интелектуална попреченост најчесто остануваат дома. Државата треба да донесе соодветни прописи со кои ќе ги стимулира компаниите за вработување, но и ќе ги штити лицата со посебни потреби да не бидат користени од компаниите само при користење на бенефитите од државата. Исто така државата може да ги ангажира овие лица и во своите институции и јавни претпријатија што се под капата на државата и локалната самоуправа, а не само преку компаниите од приватниот сектор. Но со вработувањето се наметнува и прашањето на пензионирање. Во тој дел законите немаат посебна регулатива за овие лица, а реално треба да има, затоа што мала е веројатноста дека овие лица ќе останат на работа и ќе остварат старосна пензија. Согласно сегашната регулатива која важи за сите може да бараат инвалидска пензија која може да замислите колкава би била и дали би била доволна за нивно издржување“, велат од здружението, додавајќи дека без стабилни вработувања и јасна законска регулатива за социјална и пензиска заштита, лицата со Даунов синдром по завршување на образованието најчесто остануваат дома и без соодветна поддршка.