Ника била како билка, но нејзината мајка не се откажала: И Лука Модриќ ѝ помогнал да биде подобро
- На 10 октомври, Ника ќе наполни четири години. Таа сè уште не зборува, не лази, не оди, не знае дека јас сум нејзина мајка. Но, девојчето кое дојде како растение, денес седи само, држи шише, посегнува по играчки, ги користи дланките, развило одбранбени рефлекси - приказната за лавовска борба без помош од здравствениот систем на Антонија Матешиќ од Задар.
Ника е родена во 37-та недела од бременоста, како здраво девојче. Само неколку часа по породувањето, таа почнала да испушта чудни звуци и да ја менува бојата на кожата. Сите наоди биле нормални освен наодите од крв, поради што завршила во инкубатор и на двојна антибиотска терапија. Сепак, таа била отпуштена дома како „здраво бебе“.
Детството во болница, тестовите не покажуваат ништо
Мајката на Антонија Матешиќ вели дека кога Ника имала два месеци, таа повторно завршила во болница поради бронхитис. Од тој момент, таа поминала повеќе време во болница отколку дома. Постојано кашлаше, примаше антибиотици еден по друг. Скенирањата не покажаа ништо и сè изгледаше во ред, но лекарите немаа одговори.
- На три и пол месеци, забележав дека нешто не е во ред. Ника не ја држеше главата, не ги покажуваше очекуваните рефлекси. Лекарите ме убедија дека замислувам работи. Продолжив да барам второ мислење, но тие постојано ме уверуваа дека претерувам и дека нема за што да се грижам. Кога имаше пет и пол месеци, повторно го вклучив алармот. Ника не ги фаќаше нозете, не следеше со поглед, не реагираше. Само лежеше мирно. И повторно истиот одговор: „Не е за вежби“. Тогаш започна мојата вистинска борба - се сеќава Матешиќ.
Прошетка низ страдање: Ни вежби ни дијагнози, лекарите се збунети, детето е како растение
По упорно барање, конечно доаѓаат кај физијатар. Следеше шок: детето е хипотонично, главата му е повлечена на едната страна.
- Почнуваме со вежби и дополнителни прегледи. Но, ништо не дојде лесно. Ника често беше во болница, а не сакаа да ѝ дозволат да прави вежби таму. Времето повторно истекуваше. Наодите беа сè уште уредни. Лекарите се збунети, а моето дете е како растение. Ја напуштивме болницата во октомври 2022 година, и оттогаш почнува мојата борба против системот. Никој повеќе не нè викаше, никој не нè контролираше. За две години, Ника беше прегледана само двапати. И тоа беше сè. Чекавме две години за резултатот од генетскиот панел. Две години, сè додека не почнав да се јавувам секој ден, да се борам, да молам и конечно јавно да излегувам. Крвта за анализа на целиот геном беше земена во јануари 2025 година и буквално стоеше на мраз со месеци - мајката на Ника зборува за искушението.
Мајката станува сè, и терапевт и водач на борбата
Чувството беше: целосно напуштена од системот.
- Кога прашав зошто ништо не се презема, добив е-пошта да „не ги влечам јавно затоа што тие го прават најдоброто за Ника“. Ве прашувам - дали е најдобро? Две прегледи за три години? Од 2022 година, станувам сè: терапевт, координатор и борец. Водам приватна рехабилитација (Бобат, Војта, пливање, работна терапија, логопед, DMI, неврофидбек, Маес, кинезитерапија...), сè на мој трошок. Ника има три до четири терапии на ден. Без ничија помош. Ги трошиме последните неколку евра за да ѝ дадеме шанса. Физијатарката нè прашува: „Мајка, дали е навистина потребно да имаш толку многу приватни третмани кога имаш 30 минути во болница неделно?“ Да, 30 минути неделно за дете кое не можеше да држи глава на 10 месеци.
Конечно надеж во Словенија
Според Антонија Матешиќ, на еден бесплатен тренинг се обиделе да ја убедат дека Ника е „само мрзелива“.
Две години крвава работа, труд и солзи, а Ника сè уште не напредувала. Како мозокот да не знаел дека постои. Таа не ги препознала. Не покажала никакви емоции. Потоа дознаваат за центарот Терамото во Словенија, место кое нуди интензивни терапии. Еден циклус од 15 дена чини 6.000 евра.
- Немавме толку пари. Се обративме до здружението „Антонио Јурјевиќ“, кое покри едно од нашите патувања. Покренуваме донации, настани, аукции. И се случи чудо. Луѓето се вклучија. Спортистите испраќаа потпишани дресови, дури и Лука Модриќ. Успеавме - оваа неуморна жена ги охрабрува сите луѓе со слични проблеми.
Од позицијата „растечка“ до напредок: Конечно, дијагнозата
Денес, Ника е во Словенија по седми пат. Според нејзината мајка, напредокот е бесценет.
Девојчето кое дојде како растение, денес седи само, држи шише, посегнува по играчки, ги користи дланките, развило одбранбени рефлекси.
- На 10 октомври, Ника ќе наполни четири години. Таа сè уште не зборува, не лази, не оди. Јаде само пире храна, не знае да џвака, носи пелени и не знае дека јас сум нејзина мајка. Оваа година, приватно отидовме на дијагнозата, уморни од чекање во болница. Дознавме дека Ника има Вест синдром, кој не бил лекуван на време, па се претворил во Ленокс-Гасто синдром, а со него и ESES - ретка форма на епилепсија. Кога го спомнавме ова кај нејзиниот невропедијатар, таа одговори дека „е познато долго време“ и дека „ние го знаевме“. И тоа не е запишано никаде. Не е споменато никаде во наодите. Никаде не е запишана дијагнозата - нагласува Антонија Матешиќ.
Детето кое го отпишаа лекарите: Ника е повеќе од нејзините дијагнози
Како што вели мајката на Ника, девојчето дури и немало признато право на патарина до неодамна. Таа била срамнета со земја кога била растение, па ѝ била доделена само 30% штета.
- Ми требаше цела година борба за да го направам тоа како што треба. Денес е 100 проценти. Ника е дете кое системот го заборавил. Дете кое го отпишале лекарите, без никаков обид да ѝ помогнат. Дете кое повеќе не е како растение благодарение само на борбата на нејзината мајка, донациите од добри луѓе и нејзината страница „Ника и нејзиниот прв чекор“. За Ника, не постои една дијагноза која би објаснила сè. Нејзините дијагнози денес вклучуваат: синдром на Ленокс-Гасто, ESES епилепсија, синдром на Вест (нетретиран и непрепознаен), конгенитална хипотонија, друго отсуство на очекуван физиолошки развој, специфични мешани развојни нарушувања, дисморфија, слаб раст и зголемување на телесната тежина... Но, Ника е повеќе од нејзините дијагнози. Ника е симбол на борба, храброст и упорност. Доказ дека љубовта и посветеноста можат да го направат она што системот дури и не сакаше да го проба - вели нејзината мајка, Антонија Матешиќ.
Родителите треба да знаат дека не се сами
Оваа приказна е моќна, но и предупредувачка порака и лекција за сите кои се соочуваат со тешкиот удар од сериозната болест на детето. Родителите треба да знаат дека не се сами (има многу слични случаи во регионот) и дека не се единствените кои се чувствуваат напуштено. Исто така, би сакале професијата да не ја разбере приказната за малата Нике како напад, туку како максимална мотивација во заедничката борба за подобрување и напредок на тешките пациенти и помош за семејствата.
И.С.
telegraf/ Foto: Antonija Matešić/privatna arhiva
