„Ракот не е смртна пресуда“: На Македонката Ана Марјановиќ болничките ходници ѝ станале дневна соба, гледала како пациентки се борат за надеж

Добивај вести на Viber

Живот е прогрес. Луѓето живеат да градат и создаваат. Секој човек се раѓа со свои потенцијали и во текот на животот нив ги претвора во свои способности. 

И додека се чини дека човекот низ својот живот се развива во линеарна - нагорна линија, постојат животни ситуации кои доаѓаат ненадејно и ја прекинуваат илузијата за создавање и прогрес. Такви животни ситуации се поврзани со егзистенцијални случаи, смрт на другиот, болест на ближниот или голема загуба на нешто на кое човекот во текот на својот живот му придавал посебна вредност и значење. Односот кон нештата во животот е субјективен, освен во една ситуација. Кога се работи за сопственото здравје. 

Многумина го подразираме, особено кога важиме за релативно здрави луѓе. Претпоставуваме дека го имаме и тоа ќе не служи, сѐ додека не нѐ дочека вест дека здравјето ни е нарушено. Во тој момент приоритети се менуваат, а светогледот е целосно нарушен. Велат дека луѓето кои го изгубиле здравјето, на целиот живот гледаат сосема поинаку. Тие градат над урнатините, наоѓаат архимедова точка на која ја поставуваат новата надеж и секојдневно живеат со благодарност што имаат шанса да живеат уште еден ден. За нив времето поинаку тече, а секоја секунда е вечност. Добиваат супермоќ да го задржат течението и минливоста и да создаваат спомени како чувари на нивниот идентитет, во моментот кога сѐ се троши, тие ја прават суштината од работи за кои другите мислат дека се обични. Ако сакате да ја знаете вредноста на животот, прашајте човек кој го изгубил здравјето. 

А како изглед одблизу борбата со канцерот како чума на 21 век, какви се животните лавиринти изедначени со болничките ходници на онколошките пациенти, за многу од нив токму болничките ходници се новото место за дневен престој, нивно сиво секојдневие и последната станица на вербата во ново утре.

Но каква неправда доживуваат кога на нив се гледа како на профит? Кога општеството ги третира како безнадежен случај а тие одржуваат лекција за тоа дека најмногу мораме тогаш кога најмногу не можаме?

Од онколошките пациенти можеме да научиме многу за животната мотивација, за еланот и енергијата, за љубовта кон сопственото тело и секако за важноста на човечкиот живот, тогаш животот навистина се живее како еден, единствен и неповторлив.

Во прво лице еднина за „Женски магазин“ Ана Марјановиќ - онколошка пациентка и активистка за правата на онколошките пациенти, која својата макотрпна животна борба со болеста, но и со нефер односот на општеството и здравствените институции ја претвори во надеж која ја дели со сите оние што ја доживуваат или ќе ја доживуваат сличната судбина со неа. Несебична и срдечна, храбра и инспиративна, здрава во духот и полна со живот.  

Кога ја дознавте дијагнозата? Како ви беше соопштена?

-Моето патување започна четири години пред да добијам официјална дијагноза, кога првпат почувствував грутка во градата. Тогаш ми рекоа дека станува збор за инфекција во дукталната леќа која бараше хируршка интервенција. По операцијата ми препорачаа да одам на редовни прегледи – совет што ми остана длабоко врежан во сеќавањето. Почнав редовно да правам самопрегледи и годишни контроли.

Но кон крајот на есента 2019, почувствував дека нешто не е како што треба. Не беше исто како порано. Интуитивно знаев дека треба повторно да одам на преглед, иако ми рекоа дека сè е во ред. Потоа дојде пандемијата и сè стана уште покомплицирано, но моето тело не престануваше да ми испраќа сигнали.

Отидов на уште еден преглед шест месеци подоцна, и радиологот речиси ја пропушти грутката. Инсистирав да ја прегледа повторно, бидејќи знаев дека нешто не е во ред – и конечно ја виде. Не можеше точно да одреди што е, но беше јасно дека мора понатаму да се испита. Побарав второ мислење, направив биопсија и конечно ја добив дијагнозата – рак.

Ова го споделувам како потсетување: верувајте си на себе. Никој не го познава вашето тело подобро од вас самите. Бидете упорни, барајте второ мислење. Тоа може да ви го спаси животот, како што го спаси и мојот.

Која беше вашата првична реакција?

-Чудно, ама длабоко во себе знаев уште пред да ми го кажат. Како да имаше глас што веќе ми ја кажал вистината. Кога конечно ми го соопштија, слушнав само едно: „Да, потврдено е. Имаш рак.“ Сè друго беше како низ магла.

Излегов од ординацијата и седнав на клупа. Сакав само да ја осетам тишината и да ја прифатам веста. Мислите ми беа кај моите момчиња и родителите. Бев на 38 години, разведена, штотуку почната на нова работа, со две мали деца на кои им бев потребна. Стравот беше огромен. Но во исто време бев некако спокојна. Седев таму и си велев: „Смири се, девојко. Ќе се справиш. Ова е уште еден тест од животот – и ќе го положиш.“

Дали е вистина дека онколошките пациенти поинаку гледаат на животот?

-Можеби „посериозно“ не е точниот збор, но дефинитивно гледаме поинаку. Ова патување ме научи дека најважната личност во мојот живот сум јас самата. Звучи себично, но не е. Ако не се грижам за себе, како ќе можам да се грижам за другите?

Грижата за себе не е само тренд – таа е нужност. Да си го испиеш кафето на раат, да си дозволиш момент само за себе, да не се грижиш за секоја ситница. Секој ден е подарок и од нас зависи дали ќе најдеме радост во него – дури и во најмалите нешта.

Ракот на дојка ме научи да не го земам животот здраво за готово. Луѓето често живеат како утре да е загарантирано, а никој од нас не знае што носи следниот ден. Денес живеам свесно, со намера, ценејќи го она што го имам, наместо да се трошам на нешта што не можам да ги сменам, за нештат врз кои немам контрола.

Зошто ја започнавте борбата за онколошките пациенти? Што ве натера?

-Мојата приказна, за среќа, е позитивна. Од почеток до крај терапијата ми помина без поголеми компликации, и многумина ми велеа дека тоа е благодарение на мојот позитивен став. Но јас знам дека беше и поради моите „пеперутки“ – жени што ми беа поддршка со совети и охрабрување. Без нив ќе бев изгубена.

Но, меѓу нив имаше и такви што не беа толку среќни. Ги гледав на клиниката како се борат за лек, за надеж. Кога избувна скандалот, бевме на првиот протест. Но брзо сфативме дека фокусот не е на пациентите – туку на политика. Не ни се допадна тоа. Решивме дека ќе ја бараме правдата сами. Побаравме средба со обвинителството и поднесовме барања – одговорност, вистина, и независна експертска комисија што ќе ги разгледа случаите.

Така започна мојата заложба, сватив колку се неопходни промени, колку некој пациенти немаат глас. Се приклучив на ХЕМА-ОНКО за да работиме на подобрување на условите да им дадеме глас на сите пациенти. Последната година имаме и резултати – нови лекови, мали победи. Но честопати се удира во ѕид – административен, бирократски, човечки. Затоа не застануваме. Затоа оваа борба продолжува. Уште многу треба да се постигне да се промени.

Како општеството и државата гледаат на онколошките пациенти?

Искрено, изгледа како никој да не нè смета за „свој“ проблем. Како да сме нешто што треба да се избегне. Често гледа на нас како на товар без решение.

Секако, има сочувствителни зборови, ама тоа не ни е доволно. Ни треба емпатија, поддршка, конкретни чекори. Луѓето треба да разберат дека ракот не е смртна пресуда – не повеќе. Дека ракот не е нешто од што треба да се срамите или пак да се криете. Медицината напредува, луѓето живеат со дијагноза, продолжуваат да се радуваат. А кај нас, сè уште има доцнење во дијагностика и третман, и мислам дека дел од проблемот е што многу луѓе веруваат дека „ако го игнорираш, нема да те стигне“. Сеуште живееме во општество кое ги игнорира туѓите проблеми и борби. 

Кој момент ви беше најтежок – лично и во борбата за другите?

-Најтешко ми беше да разговарам со моите момчиња. Имаа само 10 и 8 години. Сакав да ја знаат вистината, но без да ги исплашам. Сакав да бидам отворена, без лаги, без претстави – тоа само би ги збунувало. Затоа им реков сè, со зборови што ќе ги разберат: „Да, мама е болна, ама ќе се бори.“

Во личната борба, имав сила – се работеше за мене. Знаев дека ќе одам до крај. Но во борбата за сите пациенти е многу потешко. Таму речиси ништо не зависи од мене. Луѓето често се плашат да проговорат. Бараме промени, се обидуваме да направиме системот подобар, ама за секој мал напредок, се чини дека мораш да се вратиш три чекори назад. Но откажувањето никогаш не било во мојата природа, па затоа одиме напред посилни порешителни.

Се сеќавате ли на момент што ве мотивираше да продолжите?

-На некој одреден момент не, не беше еден момент повеќе беа сплет на околности или поточно луѓе. Моето семејство беше мојата карпа – особено моите родители и моите деца тие беа мојата мотивација. Но најсилната поддршка и мотивација  ја добив од жените што веќе го поминале овој пат. Моите „пеперутки“. Само тие вистински знаеа што чувствувам. Може некој да ве сака, да биде до вас – но само тие што поминале низ истото разбираат колку е тешко. Тие беа мојата сила, мојата инспирација. Ми дадоа надеж и пример дека може да се победи. Поради нив, за нив – и денес се борам.

На што се надеваш? Со која мисла стануваш и си легнуваш?

-Се надевам на подобро утре. На ден полн со добрина, правда и солидарност. Секое утро станувам со мислата: „Биди промената што сакаш да ја видиш во светот“ – таа мисла ми е водилка. И се надевам дека повеќе луѓе ќе го сватат тоа, и ќе бидат промената која ја сакаат во животот.

 А навечер, без разлика што се случило тој ден, си велам: „И ова ќе помине.“ Запомнете дека подобри денови сѐ пред нас, без разлика колку мрачен може да изгледа денешниот ден или спротивното колку и да е среќен и позитивен денешниот, утре секогаш може да биде поинаков, различен нов. Но без разлика дали е ден или утро секогаш се радувам што сум тука, што можам да уживам во животот да бидам со моите деца.

Што би им порачале на оние што не се свесни за вредноста на здравјето?

-Би им рекла – не чекајте да добиете дијагноза за да сфатите колку животот е вреден. Не брзајте низ него како да има рок на траење. „Уживање во секој нов ден“ прифатете го секој ден како нова можност, шанса да се доживее, научи и цени сегашниот момент, не жалете за минатото, немојте да се каете за одлуките кои веќе сте ги донеле. Најдете радост дури и во наједноставните работи. Уживајте во мирна прошетка, во добра книга, во времето со вашите деца. Научете да ги цените едноставните нешта. Здравјето не е само физичка состојба – тоа е и мир во душата. Благодарноста и балансот се клучни. Почнете да живеете уште денес – без да чекате болеста да ви го покаже тоа, на потешкиот начин.

Разговорот го водеше: Магдалена Стојмановиќ - Константинов