Крик на очајната мајка: „Кожата на моето момче се кине при најмал допир, не смеам ни да го бакнам“
Кожата на „Butterfly Boy“ е толку тенка што може да се олупи и при најмал допир, оставајќи ја неговата мајка избезумена од загриженост
Веднаш штом се родил Габриел Мисуренковас, лекарите забележале дека на неговата нога нема кожа.
Тој бил испратен во болницата Great Ormond Street Hospital (GOSH) и подоцна му било дијагностицирано ретко генетско нарушување.
Неговата мајка, Јолита Цекавичиен, вели дека само околу 100 деца во Обединетото Кралство ја имаат оваа состојба - рецесивна дистрофична епидермолиза булоза (РДЕБ).
Ги нарекуваат „деца пеперутки“ затоа што нивната кожа е толку нежна што може да падне како крило на пеперутка. На родителите на Габриел, вклучувајќи го и таткото Линас Мисуренковас (43), требаше да им се покаже како да се грижат за кожата на нивниот син.
Семејството мора да му ги менува завоите најмалку три пати на ден. Неговата кожа е покриена со плускавци и десетици од нив треба да се дупнат во текот на денот на кожата на Габриел. Неговите родители, исто така, мора да пукаат плускавци што се формирале со иглата, понекогаш користејќи повеќе од 20 игли дневно.
За да го одвлече вниманието од неговата болна состојба, Габриел гледа телевизија или игра на PlayStation.
Џолита објаснува:
- Првите две години беа навистина тешки затоа што мораше да го следиш цело време – дури и триењето на очите може да предизвика болни плускавци. Имаше мигови кога Габриел не можеше ни да ни каже колку боли или каде боли. Тешко е - единствениот начин да му помогнете е да го повредите. Сега, на девет години, Габриел знае дека неговата состојба го прави различен од другите деца.
Габриел е навикнат на својата хронична болна состојба, но вели дека некои работи му претставуваат голем проблем.
„Не можам да правам многу опасни работи како да носам соодветни копачки, да возам велосипед без стабилизатори или да јадам школски ручек бидејќи храната е премногу тврда“, рече тој.
- Не можев да играм сам на игралиштето во случај да паднам... Се трудам да бидам внимателен, но понекогаш не размислувам за тоа, мислам само на забава, но потоа случајно се повредив - додаде тој.
Во моментов не постои ефикасен третман и состојбата се влошува со текот на времето, при што повеќето деца се потпираат на инвалидски колички додека се движат во тинејџерските години. Многу од оние на кои им е дијагностициран RDEB, исто така, ќе развијат агресивен, опасен по живот рак на кожата во зрелоста, предизвикан од акумулираното оштетување на нивната кожа.
За неговата мајка, иднината е постојан извор на грижи. Таа вели:
- Се грижам за иднината – како што расте Габриел, растат и неговите рани. Не можам да бакнам родено дете, се плашам да не го повредам.
фото: Printscreen/Facebook
