„Мамо, што значи да се биде слеп“: Деца поради сурова болест остануваат без вид, а родителите ги носат на патување за да доживеат чудо

Добивај вести на Viber

Брачниот пар Едит Лимај и Себастиен Пелетие се родители на четири деца кои поради ужасната дијагноза пронашле доволно сила и оптимизам во себе. Не сакале да дозволат тагата и болката да ги обземат откако дознале дека три од нивните деца имаат ретко генетско нарушување. Станува збор за ретинитис пигментоза, состојба која предизвикува прогресивно губење на видот што може да заврши со целосно слепило.

Тие решија да одат на пат околу светот со децата за да создадат што повеќе убави, визуелни спомени.

- Се надеваме дека тие визуелни спомени ќе останат засекогаш врежани во нивните умови, бидејќи еден ден би можеле целосно да го загубат видот - напишале родителите, додека целото свое искуство го споделуваат на социјалните мрежи.

Лекарите ги тестираа сите деца. Наодите беа позитивни за Миа (12), Колин (7) и Лоран (5), додека резултатите на 9-годишниот Лео беа негативни.

Симптомите на болеста се појавиле во раното детство

- Најстарата ќерка Миа имаше само три години кога се појавија симптомите. Колин и Лоран почнаа да развиваат слични симптоми во 2019 година. Не постои лек или ефикасна терапија за оваа состојба. Ништо не може да се направи. Не знаеме колку брзо болеста ќе напредува, но очекуваме дека до средна возраст би можеле да бидат целосно слепи - објаснила Едит.

Вели и дека разговарале и решиле да не се занимаваат со болеста, бидејќи не можат многу да направат за да си го подобрат здравјето.

- Не сакавме да поминат деновите на нашите деца без да ја сфатиме длабочината на убавината што ја крие овој свет. Почнавме да правиме планови да поминеме една година патувајќи низ светот со нашите деца. Си помислив: „Нема да им го покажам слонот во книгата, ќе ги одведам да го видат вистинскиот слон. И нивната визуелна меморија ќе ја пополнам со најдобри, најубави слики, колку што можам – додаде мајката.

Отпрвин, признаваат, не изгледало возможно да одат на едногодишно семејно патување низ светот, но страшната дијагноза им ги променила приоритетите, особено откако специјалистот им предложил да се погрижат децата да бидат окупирани со визуелни спомени.

„Сфативме дека нема време за чекање“

- Со дијагнозата се појави итноста. Сфативме дека немаме време да чекаме. Има одлични работи што може да се прават дома, но ништо повеќе од патувањето. Не се работи само за различни пејзажи, туку и за различни култури, луѓе... - продолжи Едит.

Парите ги собрале од повеќе извори, од заштедите кои вредно ги акумулирале низ годините до продажбата на акциите во компанијата во која работи Едит. Морале да чекаат некое време бидејќи не можеа да патуваат поради пандемијата.

„Мамо, што значи да се биде слеп?

Откако во нивниот живот влезе ужасна дијагноза, децата, особено помалите, почнале да поставуваат тешки прашања.

- Лоран ме праша: „Мамо, што значи да се биде слеп? Дали и јас ќе возам кола некогаш?“ . Иако бил само петгодишно дете, почнал да ја разбира суровата реалност што го опкружувала. Сепак, за него тоа било нормален разговор. Но, за мене тоа беше шокантно - се присетува таа.

- Без разлика колку ќе им биде тежок животот, сакавме да им покажеме дека се среќни само што имаат вода во нивната куќа и што можат секој ден да одат на училиште со убави, шарени книги - рекла Едит.

На децата им оди добро

Таа вели дека била многу импресионирана од тоа колку малите се прилагодливи на ситуациите со кои се среќаваат за време на патувањето.

За децата да не заостануваат со училишниот материјал, родителите попат им држат предавања. Длабоко во себе, признаваат, се надеваат дека Миа, Колин и Лоран нема целосно да го изгубат видот, но времето ќе покаже, пренесува CNN.

Ретинитис пигментоза - симптоми

- Ретинитис пигментоза (РП) е името дадено на група генетски нарушувања кои влијаат на способноста на мрежницата да реагира на светлина. Ретинитис пигментоза предизвикува постепено губење на видот. Симптомите започнуваат со намален ноќен вид, а подоцна доаѓа до губење на периферниот вид - создавајќи ефект на „тунелен вид“. Некои луѓе исто така може да имаат потешкотии да ги препознаат боите. Стапката на промена на видот варира во зависност од генетската предиспозиција на нарушувањето, објаснија експертите на порталот за здравје на очите и видот optometrija.net.

- Ретинитис пигментоза често е наследна болест. Ако вие или вашиот партнер имате ретинитис пигментоза, шансите се до 50 проценти дека и вашите деца ќе ја имаат. За жал, нема лек, додаваат тие.

Извор: жена.блиц.рс