Нејзината кожа е како на гуштер - постојано се лупи и пука: „Ми велат дека сум чудовиште - но јас сум само уникатна“

Добивај вести на Viber

Ретка болест која погодува само 40 луѓе во светот го претвори нејзиното детство во борба - но денес, благодарение на силата на нејзиниот дух, таа гордо ги носи своите „снегулки“ и вели: „Светот може да биде прекрасно место“.

Кога се раѓате различни, не го знаете тоа веднаш. Прво ве гледаат со чудење во градинка, потоа ве избегнуваат на училишни екскурзии, а потоа возрасните ве замолуваат да го напуштите базенот - затоа што вашето тело не им е пријатно на очите. Тоа е приказната за Натали Рихерт, 25-годишна девојка од Шведска, чија кожа расте седум пати побрзо од кожата на другите луѓе. Звучи како хорор филм, но Натали вели: „Јас сум здрава, функционална и го сакам животот. Не е ли тоа најважното нешто?“

Родена со кожа која никогаш не се смирува

Натали страда од ихтиоза со конфети - исклучително ретко генетско нарушување на кожата, регистрирано кај само 40 луѓе во светот. Нејзината кожа постојано пука, се лупи и се обновува во неприроден ритам. Оттука и името „конфети“, бидејќи парчиња од здрава кожа постојано никнуваат на нејзиното тело - како природата да се обидува да ја излечи.

Дијагностицирана и е дури на 13-годишна возраст, иако веќе чувствувала дека е поинаква како дете.

„Не можев да спијам кај моите пријатели бидејќи ми требаше вечерна рутина за нега. Постојано бев вкочанета, во болка. Но, тоа е дел од мене.“

Ја нарекуваа чудовиште, домат, гадна

Најтешко за неа беше што дискриминацијата се случуваше не само меѓу децата, туку и меѓу возрасните. На училишна екскурзија во Шпанија, кога имаше само 11 години, персоналот на водениот парк ја замоли да си замине - затоа што другите гости се пожалија на нејзиниот изглед.

„Рекоа дека не сакаат нивните деца да пливаат со мене. Тогаш првпат помислив: „Зошто јас? Зошто не можам да бидам како сите други?“.

Но, и покрај тешките моменти, Натали пронашла сила во себе и поддршка кај своите пријатели. Таа вели дека нејзиното болно детство го изградило нејзиниот карактер и ја научило да ја цени искрената човечност.

Живот во болка, но и во прифаќање

Покрај постојаното лупење на кожата, болеста предизвикува и замор, болки во зглобовите и неподносливо чувство на печење. Во тие моменти, таа со денови седи во када од горчлива сол, обидувајќи се да ги ублажи симптомите.

Не може да го апсорбира витаминот Д, па затоа е на доживотни додатоци, а консумирањето шеќер, млечни производи или изложеноста на студ лесно предизвикуваат нови воспаленија.

„Понекогаш не можам ни да станам од кревет, но сум благодарна што можам да одам, да дишам и да живеам. Тоа не е мала работа.“

Нејзината утринска рутина трае три часа - и таа не се откажува

Натали секое утро поминува три часа во нега на телото: ова вклучува капење, туширање, ексфолијација, нанесување два различни крема за целото тело, капки за очи и низа други чекори. Поранешната графичка дизајнерка сега патува и фотографира, а во еден момент дури и стана инспирација за другите кога објави слики во Фејсбук група за модели.

„Добив повик од жена чија ќерка има иста болест. Ѝ реков: „Твојата ќерка ќе биде здрава и функционална - исто како мене.“ И тоа ме направи среќна повеќе од сè.“

Таа гледа личност во огледалото - не болест

Иако сè уште е повредена од погледите и коментарите, Натали научила да се гледа себеси без срам.

„Имам моменти на несигурност, но кога ги гледам тие слики - се чувствувам кул. Се чувствувам како да сум посебна. И вреди сè.“