Мултиплекс склероза - еве каква е ситуацијата во Македонија: И ОВИЕ познати личности боледуваат од оваа болест
Интернационалниот ден на мултиплекс склероза (МС) се одбележува секоја година на 30 мај. Овој ден е посветен на подигнување на свеста за мултиплекс склерозата, поддршка на луѓето кои живеат со оваа хронична невролошка болест и промовирање на истражувањата и политиките што може да ја подобрат нивната благосостојба.
Мултиплекс склерозата е автоимуна болест која го зафаќа централниот нервен систем (мозокот и 'рбетниот мозок), при што имунолошкиот систем ги напаѓа миелинските обвивки околу нервите, што доведува до оштетување на нервната комуникација.
Личност со МС може да страда речиси од сите невролошки симптоми и знаци, вклучувајќи промени во чувствата како губење на чувствителност или морници, боцкање или отрпнатост (хипоестезија и парестезија), наслабување на мускулите, спазми, мускулни грчеви или тешкотии при движењето, тешкотии во координацијата и балансот (атаксија), проблеми во говорот (дизартрија) или голтање (дисфазија), проблеми со видот (нистагмус, очен невритис вклучувајќи фосфени или диплопија), замор, акутна или хронична болка и тешкотии со мочниот меур и дебелото црево.
Според последните податоци со кои располагаме, во Македонија има околу 2300 дијагностицирани пациенти со мултипла склероза (МС), а секоја година се дијагностицираат по 100 до 120 нови случаи. Повеќето од лицата со МС се дијагностицираат во најпродуктивниот период од животот – меѓу 20 и 40 години, вели Ана Карајанова Димитрушева, претседателка на Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза.
Таа потенцираше дека изминатата година постојат подобрувања во смисла на зголемени можности за набавка на лекови, што е значително олеснување за лицата кои страаат од МС, но и за нивните семејства.
Оваа година сведочиме на значајно зголемување на буџетот за набавка на лекови за МС, моментално на третман се околу 700 пациенти. Тоа не е само бројка на хартија – тоа е реална надеж за стотици семејства, можност за стопирање на прогресијата на болеста и чекор кон поквалитетен и достоинствен живот. Ова зголемување на буџетот е резултат на соработката меѓу институциите, здравствените работници и здруженијата на пациенти. Во оваа прилика, изразуваме длабока благодарност до сите инволвирани, истакна таа за „Женски магазин“.
Сепак Карајанова Димитрушева истакна дека лицата со МС и нивните семејства и понатаму се соочуваат со низа предизвици кога е во прашање достапноста до медицинските третмани неопходни за подобрување на нивната состојба и можности.
Сепак, остануваат бројни предизвици на кои треба да работиме во иднина. Потребна е континуирано подобрување на дијагностичките процедури, особено во однос на навремено закажување на магнетна резонанца. Потребна е и поголема достапност до високо ефикасни лекови – околу 50 пациенти се на листа за чекање за започнување на терапија, а дополнителни 50 чекаат на премин кон посоодветна, поефикасна терапија, Карајанова Димитрушева.
Според неа исто така, неопходно е и отворање на нови центри за третман со биолошки лекови во регионалните здравствени установи, поблиску до местото на живеење на пациентите. Ова не само што ќе го олесни пристапот до терапијата, туку и ќе придонесе за развој на капацитетите на регионалните болници и ќе ја зајакне целокупната здравствена мрежа во државата. Време е сите пациенти, без разлика каде живеат, да имаат еднаков пристап до современо, навремено и ефикасно лекување.
Иако болеста може да биде тешка и непредвидлива, многу познати личности низ светот отворено зборуваат за својата дијагноза и животот со МС. Меѓу најпознатите се актерката Селма Блер, телевизиската водителка Монти Дон и многу други.
Јавното говорење на овие личности има големо значење – тие ја подигнуваат свеста за мултиплекс склерозата, ги рушат табуата поврзани со хроничните болести и нудат поддршка и инспирација на другите кои се соочуваат со истата состојба. Преку медиуми, социјални мрежи и интервјуа, тие придонесуваат за поголемо разбирање и емпатија во општеството, како и за поттикнување на истражувања и подобрување на пристапот до здравствена заштита за пациентите со МС.
1. Селма Блер – актерка
Позната по улогите во Cruel Intentions, Legally Blonde, и Hellboy. Во 2018 година таа јавно објави дека ѝ е дијагностицирана МС. Таа е исклучително активна во медиумите и документираше дел од својата борба.
2. Кристина Аплгеит – актерка
Ѕвезда на сериите Married with Children и Dead to Me. Таа во 2021 година објави дека ѝ е дијагностицирана МС. Продолжува да работи и покрај здравствените предизвици.
3. Џек Озборн – син на Оззи Озборн
ТВ личност и продуцент. Дијагностициран со МС во 2012 година, на 26-годишна возраст. Активен е во МС заедницата и зборува за важноста на психичкото здравје и животниот стил.
4. Клер Винсент – кантри пејач
Му беше дијагностицирано МС во 1996 година. Тој продолжи со музичка кариера и основа фондација за поддршка на лицата со МС.
5. Џејми-Лин Сиглер – актерка
Позната по улогата на Медоу Сопрано во серијата The Sopranos. Таа откри дека живее со МС повеќе од 15 години пред јавно да го објави тоа во 2016 година.
6. Тревор Бајстед – NASCAR возач
Професионален возач кој објави дека има МС, но продолжи да се натпреварува на високо ниво во спортот.
Овие личности играат клучна улога во рушење на стигмата поврзана со мултиплекс склероза и покажуваат дека животот продолжува и покрај дијагнозата.
М.С.К
